RT Dissertation/Thesis
T1 Fibromialgia : la enfermedad silenciada : percepciones, significaciones y estrategias de autoatención
A1 Carrasco Acosta, María Carmen
A2 Universidad de Huelva. Departamento de Historia I, 
K1 Fibromialgia
AB En el presente estudio indagamos en los significados socioculturaleselaborados en torno a la Fibromialgia, que transcienden a las “evidenciascientíficas” del modelo biomédico.Esta enfermedad compleja, tiene como principal síntoma el dolorcrónico, que además se encuentra acompañado por una batería dealteraciones (alteración del sueño, fatiga, etc.). Analizamos como el dolorincide en la persona de forma holística (en las actividades cotidianas,relaciones sociales, etc.). Por lo que hemos dibujando el itinerario vital delas personas enfermas, para mostrar el proceso de la pérdida de la salud, la búsqueda de la atención, y la autoatención realizada por las enfermas para favorecer su independencia.Estudiamos las diferentes percepciones de las afectadas, desde elmodelo de la Fenomenología de la Percepción (M. Merleau-Ponty, 1964), enconjunción con el Modelo salud-enfermedad-atención (E.L. Menéndez,2000). Estos dos modelos nos permiten reconstruir el “itinerario vital” delas enfermas, desde los espacios domésticos y sociales, desde la red deayuda colectiva conformada por una asociación de Fibromialgia. Y en base a ello nos propusimos indagar en las percepciones y significaciones queposeen las personas enfermas de Fibromialgia durante su recorrido vital enel proceso de enfermedad-padecimiento-atención, conocer las causas por las que silencian la enfermedad, y las estrategias de autoatención que realizan para mejorar la calidad de sus vidas.El estudio da comienzo en octubre de 2007, en la Asociación deFibromialgia (AEMFAL), ubicada en la localidad de Aljaraque (Huelva).Todas las afectadas participantes han sido oficialmente diagnosticadas deFibromialgia por un profesional de la biomedicina.Hemos utilizado el Método Etnográfico, porque es un procedimientocualitativo de investigación idóneo para estudiar la realidad social de lasenfermas, debido a su carácter flexible, holístico, inductivo y descriptivo. La principal técnica de investigación es la observación participante.Completamos el estudio etnográfico, con el análisis del discurso de lasdiferentes historias de vida, narraciones orales individuales/colectivas,reflexiones, foros y blogs de Internet.El diseño de investigación elegido, favorece una selección y muestreoabierto, ad hoc. Para organizar la información obtenida, hemos establecidouna serie de categorías temáticas significativas, como son lasalud/enfermedad, atención biomédica/otras formas de atención, etc.Con esta investigación aportamos un enfoque diferente, abordando eltema desde las vivencias de las afectadas, observando cómo sedesenvuelven en el escenario social de la asociación y analizando susdiscursos, los cuales cobran un especial protagonismo desde la Antropología Social y Cultural, y más específicamente desde el ámbito de la Salud.De las conclusiones destacamos que, la carencia de recursoscomunitarios de la asistencia pública de Huelva, alarga el proceso deldiagnóstico y propicia una atención deficitaria a las enfermas. Además, lasafectadas perciben una relación inadecuada con los profesionales de la biomedicina que las atiende, principalmente, desde la atención pública.La ausencia de información respecto al consumo y la falta delseguimiento del tratamiento prescrito, potencian el abandono, por parte delas enfermas, del Régimen Terapéutico.Las afectadas se sienten extrañas, en una sociedad donde prima elcuerpo saludable. Por lo que utilizan el “silencio” como una estrategia deprotección.Desde un enfoque androcéntrista de la salud, se generan sesgos en laatención y nuevas desigualdades en la atención, al feminizar y deslegitimarla Fibromialgia.Las asociaciones suplen el déficit de conocimientos de las afectadas,con actividades formativas (cursos, jornadas, talleres, etc.). En el seno deestos las enfermas diseñan sus “propios trajes terapéuticos”, con el fin demejorar la calidad de sus vidas.La ausencia de unos criterios de evaluación adecuados, no permite a losprofesionales de la biomedicina de las inspecciones médicas identificar
AB In this study, we investigate the sociocultural meanings built up aroundfibromyalgia which transcend the ‘ scientific evidence’ o f the biomedical model.The main symptom o f this complex illness is chronic pain, although it is alsoaccompanied by a series o f other changes (changed sleep patterns, fatigue, and so on).We analyse how pain affects people in a holistic way (in their daily activities, socialrelationships, and so on). For this reason, we have drawn up a life itinerary o f thepeople affected by this illness to show the process o f diminishing good health (?),seeking help and self-care strategie put into practice by people suffering from thisillness to benefit their independence.We study the different perceptions o f those affected from the Phenomenologyo f Perception model (M. Merleau-Ponty, 1964) in conjunction with the Health-Illness-Care model (E.L. Menendez, 2000). These two models allow us to rebuild the ‘ lifeitinerary’ o f those people affected by this illness, from domestic and social areas andthe collective help network formed by a Fibromyalgia association. On this basis, we setout to investigate the perceptions and meanings which Fibromyalgia sufferers have intheir life history in the illness-suffering-care process, and discover their reasons forkeeping their illness a secret and the self-care strategies which they adopt to improvethe quality o f their lives.The study starts in October 2007 in the Fibromyalgia Association (AEMFAL)located in Aljaraque (Huelva). All o f the participants have been officially diagnosedwith fibromyalgia by a biomedical professional.We use the Ethnographic Method, as it is an ideal qualitative researchprocedure for studying the social reality o f people who suffer from this condition,thanks to its flexible, holistic, inductive and descriptive nature. The main research technique is participant observation. We complete the ethnological study with theanalysis o f the discourse o f different life stories, individual and collective oralaccounts, observations, forums and Internet blogs.The chosen research design plan favours an open selection and sampling, adhoc. In order to organise the information obtained, we set up a series o f relevantthematic categories, such as health/illness, biomedical/other forms o f care, and so on.With this investigation, we take a different focus, approaching the topic fromthe experiences o f those people affected, observing how they cope in the socialenvironment o f the association and analyzing their comments, which gain specialprominence in terms o f social and cultural anthropology and, more specifically, in thefield o f health.From the conclusions we highlight the fact that the lack o f public healthcareresources in the community in Huelva draws out the diagnostic process and leads toinadequacies in patient care. Furthermore, those affected perceive an unsatisfactoryrelationship with the biomedical professionals who see them, mainly those from thepublic healthcare service.The absence o f information with respect to use and the lack o f monitoring o fprescribed treatment can lead to sufferers abandoning the Therapeutic System.Those affected feel strange in a society which prioritises a healthy body. Forthis reason, they use ‘ silence’ as a protection strategy.From an androcentric perspective o f health, feminising and illegitimisingfibromyalgia generates bias and inequality in healthcare.The associations make up for sufferers’ lack o f knowledge with educationalactivities (courses, workshops, and so on). During these, sufferers design their ‘owntherapeutic suits’ , with the aim o f improving their quality o f life.The lack o f adequate evaluation criteria does not allow biomedical professionalsto identify or measure, in medical checks, the degree o f disability which fibromyalgiasufferers have.
PB Universidad de Huelva
SN 978-84-15147-81-7
YR 2012
FD 2012
LK http://hdl.handle.net/10272/5571
UL http://hdl.handle.net/10272/5571
LA spa
DS Repositorio Institucional de la Universidad de Huelva
RD 30 may 2026