Duelo experimentado por las cuidadoras antes del fallecimiento de personas con demencia: Evaluación, factores relacionados y efectividad de las intervenciones

Abstract

Introducción: La presente tesis doctoral está sujeta a la modalidad de compendio de publicaciones. La investigación se enfoca en las cuidadoras de personas con demencia, quienes pueden experimentar duelo antes del fallecimiento de la persona cuidada. Este duelo está relacionado con problemas físicos y de salud mental que empeoran su calidad de vida. Objetivos: El objetivo general de la tesis doctoral es evaluar el duelo que experimentan las cuidadoras antes del fallecimiento de personas con demencia, describir los factores que influyen en dicho duelo y analizar las intervenciones destinadas a reducirlo. Metodología: En primer lugar, se llevó a cabo una traducción y adaptación al español del cuestionario Marwit– Meuser Caregiver Inventory-Short Form (MM-CGI-SF) en cuidadoras de personas con demencia de la provincia de Huelva. Se calcularon estadísticos descriptivos, la fiabilidad para el cuestionario total y para cada subescala, se realizó un análisis factorial confirmatorio y se correlacionó la versión española del MM-CGI-SF con el resto de variables mediante el cálculo del coeficiente de correlación de Spearman. En segundo lugar, se realizó un estudio descriptivo correlacional transversal, en el que el duelo por demencia fue la variable principal, y se evaluaron los síntomas depresivos, el esfuerzo del cuidador y el apoyo social. Además, se recogieron datos sociodemográficos, se calcularon estadísticos descriptivos, y se realizaron análisis de correlaciones bivariadas y un análisis de regresión lineal múltiple para el duelo por demencia. En tercer lugar, se realizó una revisión sistemática y un metaanálisis para evaluar la efectividad de las intervenciones dirigidas a mejorar el proceso de duelo en cuidadoras de personas con demencia. Se usó un modelo de efectos fijos para evaluar el duelo, la depresión y los dominios de la Caregiver Grief Scale (CGS). Resultados: El 80.4 % de los participantes fueron mujeres y presentaron altos niveles de duelo del cuidador ( = 64.62, SD = 14.86). El alfa de Cronbach del cuestionario general fue de 0.927 y entre 0.822-0.854 para sus subescalas. Los valores de ajuste del análisis factorial confirmatorio fueron adecuados y todas las correlaciones fueron estadísticamente significativas. Se encontraron puntuaciones más altas de duelo por demencia en mujeres, en cuidadoras familiares de pacientes en estadios avanzados de demencia y en cuidadoras con un bajo nivel educativo. Se observaron correlaciones positivas y significativas entre el duelo por demencia y la sintomatología depresiva y el esfuerzo del cuidador, indicando una relación directa, y correlaciones negativas con apoyo social percibido, indicando una relación inversa. Además, la sintomatología depresiva fue la variable más influyente en el duelo por demencia, y aunque el esfuerzo del cuidador y el apoyo social también se relacionaron con el duelo por demencia, tuvieron una menor influencia. Para la revisión sistemática ocho artículos cumplieron los criterios de inclusión y exclusión y para el metaanálisis, siete. La mayoría de las intervenciones dirigidas a mejorar el proceso de duelo mostraron un efecto leve y positivo en el duelo, con una diferencia de medias estandarizada de -0.25 (IC95 %: -0.44, -0.07), y en la depresión, con una diferencia de medias estandarizada de -0.24 (IC95 %: -0.45; -0.04). Conclusiones: La versión española del MM-CGI-SF mostró tener adecuadas propiedades psicométricas. Los síntomas depresivos, un esfuerzo mayor del cuidador y un menor apoyo social incrementan la intensidad del duelo por demencia en las cuidadoras familiares, con una mayor influencia de los síntomas depresivos. Además, ser mujer, tener un bajo nivel educativo y cuidar a una persona en una fase avanzada de la demencia son factores asociados con un mayor duelo por demencia. Las intervenciones dirigidas a mejorar el proceso de duelo son relativamente eficaces para reducir el duelo y la depresión, aunque se necesitan estudios más sólidos.

Introduction: This doctoral thesis is based on the compendium mode of publication. The research focuses on caregivers of people with dementia, who may experience grief prior to the death of the cared-for person. This grief is related to physical and mental health problems that worsen their quality of life. Objectives: The general objective of the doctoral thesis is to assess the grief experienced by caregivers prior to the death of people with dementia, to describe the factors that influence this grief and to analyse interventions aimed at reducing it. Methodology: First, a translation and adaptation to Spanish of the Marwit-Meuser Caregiver Inventory-Short Form (MM-CGI-SF) was carried out in caregivers of people with dementia in the province of Huelva. Descriptive statistics, reliability for the total questionnaire and for each subscale were calculated, a confirmatory factor analysis was performed and the Spanish version of the MM-CGI-SF was correlated with the rest of the variables by calculating Spearman's correlation coefficient. Secondly, a descriptive correlational cross-sectional study was conducted, in which dementia grief was the main variable, and depressive symptoms, caregiver strain and social support were assessed. In addition, socio-demographic data were collected, descriptive statistics were calculated, and bivariate correlational analyses and multiple linear regression analysis were performed for dementia grief. Thirdly, a systematic review and meta-analysis was conducted to assess the effectiveness of interventions aimed at improving the grief process in caregivers of people with dementia. The meta-analysis used a fixed-effects model to assess grief, depression and domains of the Caregiver Grief Scale (CGS). Results: The 80.4 % of participants were women and exhibited high levels of caregiver grief ( = 64.62, SD = 14.86). Cronbach's alpha for the global questionnaire was 0.927 and between 0.822-0.854 for its subscales. The fit values of the confirmatory factor analysis were adequate and all correlations were statistically significant. Higher dementia grief scores were found in women, in family caregivers of patients with advanced stages of dementia and in caregivers with a low educational level. Significant positive correlations were observed between dementia grief and depressive symptomatology and caregiver strain, indicating a direct relationship, and negative correlations with perceived social support, indicating an inverse relationship. In addition, depressive symptomatology was the most influential variable in dementia grief, and although caregiver strain and social support were also related to dementia grief, exerted a lesser influence. Eight articles met the inclusion and exclusion criteria for the systematic review and seven for the meta-analysis. Most of the interventions aimed at improving the grieving process showed a slight positive effect on grief, with a standardized mean difference of -0.25 (95 % CI: -0.44, -0.07), and depression, with a standardized mean difference of -0.24 (95 % CI: -0.45, -0.04). Conclusions: The Spanish version of the MM-CGI-SF was shown to have adequate psychometric properties. The depressive symptoms, an elevate caregiver strain and less social support increase the intensity of dementia grief in family caregivers, with a greater influence of depressive symptoms. In addition, being female, having a low level of education and caring for a person in an advanced stage of dementia are factors associated with greater dementia grief. The interventions aimed at improving the grieving process are relatively effective in reducing grief and depression, although more robust studies are needed.